Добиться получения лекарств тяжело: поликлиники и суды часто отказывают больным СМА. Активисты не исключают, что врачам дан негласный запрет на одобрение получения лекарств.
Пикет взрослых пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) прошел около здания Минздрава. Люди с инвалидностью требуют от властей решить проблему с получением лекарств, — сообщили «МБХ медиа».
В акции также приняли участие активисты и благотворители, в том числе директор хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.
Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза».
Глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную.
По сообщению одного из участников пикета Даниила Максимова, им удалось поговорить с чиновниками Минздрава. Он оценил втречу как позитивную и выразил надежду, что дело теперь сдвинется с мертвой точки.
Максимов рассказал, что участники пикета напишут заявления с требованием обеспечить их лекарствами, а чиновники до понедельника пообещали с ними связаться и дать предметный ответ относительно этой проблемы.
РосИнформ сообщал 13 мая о том, что в Новосибирске открыли дело по факту смерти девушки со СМА.
9 мая стало известно, что в фонде Путина есть негласный запрет на закупку препарата для лечения СМА.
7 апреля сообщалось, что ЕСПЧ обязал Россию обеспечить лекарством от СМА 9-летнюю девочку из Татарстана.
31 марта суд отказал петербурженке в лекарстве для ребенка со СМА.
11 марта РосИнформ сообщал, что в Красноярском крае умер годовалый малыш со СМА, не дождавшись лекарств.
