Год назад от того же заболевания в регионе умер трехлетний Захар Рукосуев, которому власти отказали в лекарстве.
Годовалый Вениамин Ворончихин со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался в Красноярском крае. Мальчику был назначен зарегистрированный в России препарат «Спинраза», однако его так и не начали лечить. Об этом сообщили в фонде «Звезда на ладошке», передает «НГС24.RU».
Первую дозу спинразы Вениамину должны были поставить 10 марта. В краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, изданию рассказали, что у ребенка болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта мальчику стало хуже, его увезли в больницу, а позже должны были транспортировать в Красноярск.
В центре отметили, что спинраза, как правило, начинает действовать только после четвертой загрузочной дозы. Точная причина смерти мальчика еще не установлена.
В пресс-службе краевого минздрава не ответили на звонки журналистов.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
16 февраля РосИнформу стало известно о том, что в Чувашии умерла девочка, которой отказали в покупке «Спинразы».
В феврале 2020-го РосИнформ писал о том, что Минздрав не нашел 240 млн рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
14 февраля в Красноярском крае умер трехлетний Захар Рукосуев. Родители мальчика Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни их второго сына Добрыни, у которого также диагностирована СМА. После этого Минздрав Красноярского края закупил «в обход системы» две дозы лекарства.
В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат «Спинраза» «немедленно», однако чиновники закупили дозы только для двух детей.
