Из-за болезни у мальчика могут атрофироваться все мышцы, в том числе дыхательные.
Куйбышевский районный суд Петербурга в третий раз отказал Светлане Гепаловой в обеспечении ее сына Кости с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) препаратом «Золгенсма». Доза препарата стоит два миллиона долларов. Об этом Гепалова рассказала изданию «Бумага».
Причиной отказа, по словам женщины, стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Незарегистрированное в России лекарство в стране применяется по протоколу его применения от США, где оно ограничено двумя годами. В Европе при этом ограничение на использование препарата распространяется только на вес в 21 килограмм.
В суде отметили, что экспериментальное лечение, которое проходит ребенок, показывает положительные результаты. Сама Гепалова заявила, что это лишь поддерживающая терапия, которая не гарантирует излечения от заболевания — в отличие от применения «Золгенсма». Женщина рассказала, что ее сын до сих пор не может самостоятельно сидеть.
Издание также отметило, что «ВКонтакте» заблокировала группу сбора средств для сына Гепаловой из-за нарушения правил сообщества. По словам женщины, это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары. На данный момент она собрала 14,5 % от необходимой для покупки лекарства суммы. В пресс-службе «ВКонтакте» сказали изданию, что блокировка произошла еще три месяца назад и не связана с переводом части суммы в доллары. «К сожалению, в данном сообществе не были предоставлены все необходимые прозрачные финансовые отчеты. Из соображений безопасности оно было заблокировано несколько месяцев назад — данное решение никак не связано с судом. Как только полная отчетность будет предоставлена, деятельность сообщества может быть восстановлена», — заявили представители соцсети.
16 февраля РосИнформу стало известно о том, что в Чувашии умерла девочка, которой отказали в покупке «Спинразы».
В феврале 2020-го РосИнформ писал о том, что Минздрав не нашел 240 миллионов рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
14 февраля в Красноярском крае умер трехлетний Захар Рукосуев. Родители мальчика Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по шесть часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни их второго сына Добрыни, у которого также диагностирована СМА. После этого Минздрав Красноярского края закупил «в обход системы» две дозы лекарства.
