Полтора месяца назад консилиум врачей решил, что ребенку с СМА не нужно делать уколы дорогостоящего препарата «Спинраза».
В Чувашии умерла шестилетняя девочка с СМА, которой в декабре прошлого года врачи отказали в лечении, сообщает «Мой город». Медики решили, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. По тем же причинам препарат отменили еще пятерым детям.
Свой отказ врачи Республиканской детской клинической больницы объяснили тем, что причиной нецелесообразности продолжения лечения «Спинразой» стала оценка риска. Они посчитали, что у детей наблюдалась отрицательная динамика от лечения, а само лекарство вводится на спинно-мозговой канал, что тоже рискованно.
Родители не согласились с выводами врачей. После их жалоб на отказ продолжать уколы «Спинразой» были организованы проверки правоохранителями. Главврач республиканской детской клинической больницы Анатолий Павлов заявил, что по четырем детям прокуратура нарушений не выявила. Была ли среди них погибшая девочка, не сообщается. Проверки еще продолжаются.
Вместо отмененного препарата шестерым детям врачи рекомендовали препарат «Рисдиплам», который появится только летом этого года. Павлов заявил, что его будут назначать в случаях, когда не помогает «Спинраза».
Мать погибшей девочки заявила, что у ребенка были улучшения, передает юрист благотворительного фонда имени Ани Чижовой Николай Соловьев. До начала лечения «Спинразой» из-за прогрессирования болезни девочка разучилась рисовать, но после использования препарата ее навыки восстановились. Улучшилось и общее самочувствие ребенка. После четвертого введения препарата девочка начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине, сидела, хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики, начала самостоятельно ходить в туалет и т.д.
В Чувашии в терапии препаратом «Спинраза» по медицинским показаниям нуждаются 12 детей, четверо из которых получают лекарство, в том числе в Москве. Родители одного ребенка отказались от лечения. Один укол «Спинразы» стоит порядка 8 млн рублей. Препарат покупают на средства республиканского бюджета.
23 ноября 2020 года РосИнформ сообщал, что в Татарстане без помощи государства угасают дети со спинальной мышечной атрофией.
14 февраля стало известно, что в Красноярском крае трёхлетний ребенок со спинальной мышечной атрофией не получил необходимого лечения и скончался. Отец мальчика вышел на бессрочный пикет к зданию красноярской краевой администрации.
