Для обеспечения лекарствами больных спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
У Минздрава нет этих денег, заявила директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, сообщают 20 февраля «РИА Новости».
«Нам нужны в обязательном порядке средства, чтобы обеспечить тех детей, которые уже начали получать, им нельзя прекращать лечение… Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов», — заявила Байбарина.
По ее словам, Минздрав провел переговоры с производителями необходимых лекарств для снижения цены, однако стоимость медикаментов все еще остается очень высокой. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных россиян потребуется 38 миллиардов рублей.
Первый замруководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев отметил, что сейчас в России, по предварительным оценкам, болеют около 700 детей. «Необходимо создать реестр всех болеющих этим заболеванием детей. На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», — подчеркнул он.
Как сообщал 14 февраля РосИнформ, в Красноярском крае трёхлетний ребенок со спинальной мышечной атрофией не получил необходимого лечения и скончался. Отец мальчика вышел на бессрочный пикет к зданию красноярской краевой администрации.
