Сейчас ребенок получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, в последние месяцы состояние ее здоровья ухудшилось.
Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщили «МБХ Медиа».
После решения ЕСПЧ Россия обязана обеспечить доступ ребенку к лечению, которое назначено ей врачами.
Ребенку был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). 5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищев (подразделение Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава России) назначил ребенку лекарство «Спинраза» в связи с прогрессирующим заболеванием.
Мать ребенка Алсу Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Республики Татарстан с просьбой начать лечение своей дочери препаратом «Спинраза». Ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.
Адвокаты, подававшие документы, уточнили, что, согласно Правилу 39, решение об обеспечительных мерах накладывает на Россию обязательства выдать лекарство до принятия решения по существу. Решение ЕСПЧ будет передано в Министерство юстиции России, которое будет связываться с властями Татарстана.
12 марта РосИнформ сообщал о том, что родители детей, болеющих СМА пикетировали госсовет Татарстана. 26 марта стало известно о том, что родителей, участвовавших в акции, вызвали на допрос. Следственное управление СКР по Татарстану возбудило уголовное дело по статье 293 УК РФ («Халатность») в отношении министерства здравоохранения региона в связи с ситуацией с лекарственным обеспечением больных детей.
11 марта в Красноярском крае умер годовалый малыш со СМА, не дождавшись лекарств.
Как писал РосИнформ 5 февраля, на Кубани половина детей со спинально-мышечной атрофией не получают необходимых лекарств.
