Стоимость препарата составляет 2,1 миллиона долларов. Родителям больных детей приходится собирать деньги на лекарство самостоятельно.
Родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина. Об этом рассказала «Новая газета».
По данным издания, «Круг добра», созданный в январе, не закупил ни одной дозы этого препарата. Его стоимость — 2,1 миллиона долларов. Препарат не зарегистрирован в России.
В отличие от других лекарств, его необходимо ввести один раз, он назначается детям до двух лет (по правилам США) или детям весом меньше 21 кг (по европейским правилам).
Именно этому препарату отдают предпочтение родители детей со СМА. В разговоре с изданием они заявили, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», при этом подают заявку в «Круг добра» на получение других лекарств — «Эврисди» или «Спинразы». Все это из-за негласного запрета Минздрава на назначение препарата, который не прошел регистрацию.
В фонде «Круг добра» заявили, что не могут закупать «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом».
По мнению Александра Курмышкина, врача-невролога и директора благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», нежелание фонда закупать «Золгенсму» и промедление с регистрацией препарата в России связаны с тем, что российская компания «Биокад» занимается разработкой отечественного лекарства для лечения СМА.
31 марта РосИнформ сообщал о том, что суд отказал петербурженке в лекарстве для ребенка со СМА.
12 марта РосИнформ писал о том, что госсовет Татарстана пикетируют семьи детей, болеющих СМА.
16 февраля стало известно о том, что в Чувашии умерла девочка, которой отказали в покупке «Спинразы».
В феврале 2020-го РосИнформ писал о том, что Минздрав не нашел 240 миллионов рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
14 февраля в Красноярском крае умер трехлетний Захар Рукосуев. Родители мальчика Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по шесть часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни их второго сына Добрыни, у которого также диагностирована СМА. После этого Минздрав Красноярского края закупил «в обход системы» две дозы лекарства.
