Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, а также дыхательные пути и кости.
В Новосибирской области сотрудники прокуратуры и Следственного комитета проверяют публикации о том, что шестилетний ребенок со спинальной мышечной атрофией (СМА) умер, потому что вовремя не получил нужные лекарства.
Прокуроры изучают качество и полноту обеспечения ребенка препаратами и медицинской помощью. В ведомстве, ссылаясь на СМИ, отмечают, что мальчику не хватило «Спинразы» и «Рисдиплама». В СК сообщают, что в рамках уголовного дела следователи дадут оценку «ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами».
В областном министерстве здравоохранения заявили, что умерший мальчик получал «Рисдиплам» с ноября 2020 года. С июня 2021 года лекарства ему обеспечивал фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра».
«Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям», — подчеркнули в ведомстве.
Между тем в фонде «Звезда на ладошке» указывают на то, что мальчик долгое время находился без лечения, как и четверо других детей в регионе с этим диагнозом. Как пишет «Тайга.Инфо», одной девочке минздрав все-таки выдал лекарство, остальным пациентам предложили подождать до следующего года.
Ранее РосИнформ писал о том, что на Кубани не получают необходимых лекарств половина детей со спинальной мышечной атрофией.
23 ноября прошлого года РосИнформ сообщал, что в Татарстане детей со спинальной мышечной атрофией не обеспечивают лекарствами.
Как сообщал 14 февраля 2020 года РосИнформ, в Красноярском крае трёхлетний ребенок со спинальной мышечной атрофией не получил необходимого лечения и скончался. Отец мальчика вышел на бессрочный пикет к зданию красноярской краевой администрации.
