По числу детей со СМА Краснодарский край занимает третье место среди субъектов России (после Москвы и Московской области).
Жители Кубани заявили о вопиющей ситуации с обеспечением лекарств для детей с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия». После обнародованного видеообращения актрисы и телеведущей Алены Хмельницкой к губернатору Кубани Вениамину Кондратьеву, в котором она просит главу региона спасти больных СМА детей, Минздрав края прокомментировал с лекарствами.
Всего, по данным регионального минздрава, на Кубани сейчас проживают 57 детей, страдающих спинально-мышечной атрофией. И только около половины из них — 30 пациентов — получают лекарства за счет государства. Как проходит лечение остальных 27 (и проходит ли вообще) — в комментарии не уточнили, пишет «Живая Кубань».
«Из резервного фонда на закупку «Спинразы» для шестерых детей выделены 190 миллионов рублей. 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этого препарата минздрав Краснодарского края получил бесплатно от производителей лекарств», — рассказали в ведомстве.
В минздраве отметили, что надеются на скорейший запуск программы госпомощи детям с орфанным заболеваниями «Круг добра», который будет пополняться средствами от налоговых отчислений с повышенной ставки НДФЛ. «Заявку на централизованную поставку лекарств для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Минздрав РФ: нужно около 2 млрд рублей. Рассчитываем, что благодаря началу работы фонда «Круг добра» все дети получат лечение, — уточнили в региональном минздраве.
23 ноября РосИнформ сообщал, что в Татарстане без помощи государства угасают дети со спинальной мышечной атрофией.
