В Татарстане без помощи государства угасают дети со спинальной мышечной атрофией

1228
Пикет Резеды Аптеевой у Госсовета Татарстана. Фото: idelreal.org

Шесть семей из Татарстана призвали спасти их детей, которые страдают тяжелейшим заболеванием.

В 2019 году в РФ был зарегистрирован препарат «Спинраза», позволяющий остановить прогрессирование болезни. Республиканские чиновники говорят, что не могут найти деньги на инъекцию, которая стоит несколько миллионов рублей, передает «Idel.Реалии».

Летом 2020 года родители трехлетней Регины Аптеевой из Набережных Челнов подали в суд на республиканский Минздрав и выиграли. Апелляционная инстанция вернула дело на пересмотр. Когда родные вышли с плакатом к Госсовету Татарстана эта история получила огласку и власти нашли возможность сделать девочке инъекцию.

Резеда Аптеева, мама Регины — одна из подписавших письмо. Регину год обеспечивала препаратом компания-производитель лекарства, однако что делать дальше — неизвестно. Суд первой инстанции снова вынес решение в пользу девочки. Минздрав снова подал жалобу и дата рассмотрения дела пока не назначена.

Целую неделю простояла с плакатом у Минздрава Анастасия Минязова из Лениногорска, мама восьмилетнего Глеба. К женщине вышла замминистра Фарида Яркаева, сообщившая, что денег нет и власти Татарстана написали письмо премьер-министру России Мишустину. Разговор состоялся в июне.

Диагноз Глебу подтвердили в 2015 году. Тогда в России эту болезнь лечить не умели. Документы, необходимые для того, чтобы мальчик мог получить «Спинразу», Минязовы стали собирать еще до того, как препарат зарегистрировали в России. У них на руках есть заключения нескольких врачебных комиссий, вплоть до федерального уровня. «Спинраза» назначена по жизненным показаниям.

У Минязовых есть на руках решение суда первой инстанции в пользу семьи, вынесенное в июне и в сентябре устоявшее в апелляционной инстанции.

23 октября Минязовы получили исполнительный лист. Передали судебным приставам. Через день приставы завели исполнительное производство, но дальше дело не продвинулось.

Анастасия Минязова говорит, что Минздрав Татарстана присылает ей отписки. Раньше чиновники писали, что «вопрос льготного обеспечения» лекарством будет рассмотрен «при выделении дополнительных денежных средств». Теперь ссылаются на поручение Путина направить на закупку медикаментов для тяжелобольных детей доходы от налогов на российских граждан, зарабатывающих больше пяти миллионов рублей в год.

«Но мы просим начать лечение сейчас. Ребенка нужно было лечить уже вчера. Идет угасание ребенка. Каждый день отмирают нейроны» — отмечает Анастасия.

При этом в Чувашии, которая считается беднее Татарстана, деньги на закупку «Спинразы» нашли.

У Сюмбель из Арска выявили СМА в год и три месяца. Пока «Спинразу не зарегистрировали» в России, Галиуллины ездили на реабилитацию в Москву и Петербург. Как только зарегистрировали, поехали в ДРКБ, затем в Москву, в НИИ имени Вельтищева. Арские врачи согласились с назначением коллег.

На протяжении года семья получала отписки, выиграла суд с пометкой к немедленному исполнению. Исполнительное производство в отношении Минздрава приставы возбудили 28 сентября. И — ничего.

Мать девочки Алсу Галиуллина рассказывает, что приставы не могли даже известить Минздрав о начатом производстве: почтовые отправления сотрудники Минздрава не забирают, а из рук документы брать отказываются.

Начиная с 6,5 с половиной лет Сюмбель слабеет на глазах и уже пересела в инвалидную коляску. При этом чиновники еще и подали апелляционную жалобу на решение суда. Дата рассмотрения пока не назначена.

Ясмине Сабирзяновой из Буинска окончательный диагноз поставили в конце 2019 года. В январе семья поехала в Москву на полное обследование. Тогда же начали собирать документы. В начале октября Сабирзяновы выиграли в суде первой инстанции. Решение — к немедленному исполнению. Минздрав также подал апелляцию.

Семья Азалии Загидуллиной из Казани выиграла суд 13 октября. Сведениями о том, что Минздрав подал апелляционную жалобу, родители Азалии не располагают. Иск подавала прокуратура. Исполнительный лист у приставов. Реакция Минздрава отсутствует.

Азалия так и не начала ходить, а в прошлом году перестала даже ползать.

Диагноз Амину Аблатипову из Нижнекамска поставили в июле. В ноябре семья выиграла суд. Аблатиповы ждут, что со дня на день чиновники подадут апелляционную жалобу.

Семьи обращались к сенатору от Татарстана Олегу Морозову, который написал в Минздрав России. Там ничем не помогли.

Юрист, президент ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы нескольких написавших нам семей, считает, что татарстанские чиновники игнорируют решение судов, потому что могут себе это позволить.

«Есть у нас 315 статья УК РФ «Неисполнение решения суда». Злостное, причем. У нас здесь видно, что это злостное. А то, что они куда обращаются, пишут, просят деньги… Извините, у нас в Конституции не записано, что, если нет денег, можете не исполнять. Мое мнение — если правительство региона не может найти деньги, чтобы исполнять конституционные нормы, то зачем нужно такое правительство?» — подчеркивает он.

Как сообщал 14 февраля РосИнформ, в Красноярском крае трёхлетний ребенок со спинальной мышечной атрофией не получил необходимого лечения и скончался. Отец мальчика вышел на бессрочный пикет к зданию красноярской краевой администрации.