В России примерно 15 тысяч пациентов с БАС — централизованного государственного реестра таких больных не существует.
Как минимум в 40 российских регионах наблюдаются проблемы с выдачей оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – заболеванием, которое вызывает прогрессирующий паралич мышц. Фонд «Живи сейчас», который занимается системной помощью таким пациентам, обратился с письмом к Минздраву. Об этом сообщили «Известия».
Люди вынуждены тратить время на переписку с властями регионов, хотя у них в запасе может оставаться всего несколько дней до критического состояния. Люди с БАС постепенно теряют возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. А сроки выдачи оборудования, которые должны составлять несколько дней, могут доходить до года, утверждают авторы обращения.
В письме в Минздрав фонд просит подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. «Просим также указать, на что минздравам субъектов РФ необходимо ориентироваться для рационального расчета таких закупок», – говорится в документе.
Во Всероссийском союзе пациентов подтвердили проблему, назвав ее застарелой и относящейся не только к этому заболеванию, передает телеграм-канал «Медицинская Россия».
В свою очередь, в Росздравнадзоре заявили ТАСС, что контролируют обеспечение всех пациентов, в том числе и с БАС, необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями.
«Все обращения граждан рассматриваются оперативно, озвученные в них проблемы решаются в течение нескольких дней (при острой необходимости – в течение нескольких часов)», – заверили в пресс-службе ведомства. Там рассказали, что в 2023 году на горячую линию по поводу отсутствия аппарата ИВЛ не обращался ни один пациент с БАС, а в 2022 году обратился один, и ему быстро удалось помочь.
РосИнформ сообщла сегодня о том, что долги по зарплатам перед российскими учителями выросли в 15 раз за последние три месяца.
7 марта сообщалось, что на Урале пациент с переломами заползал в травмпункт.
