На 1 апреля 2021 года, по данным Всероссийского общества гемофилии, в России насчитывается 10 809 пациентов с гемофилией.
К лету больные гемофилией россияне могут остаться без некоторых жизненно важных лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии ожидается в Смоленской, Тамбовской, Тульской и Мурманской областях, в других запас будет лишь на несколько месяцев. Об этом со ссылкой на подсчеты экспертов Всероссийского общества гемофилии сообщает «РБК».
С марта по июль в регионы поступят препараты для лечения гемофилии, но по некоторым лекарствам сразу после отгрузки или в течение нескольких месяцев возникнет дефицит. Произойдет это из-за того, что Минздрав закупил не весь требуемый на 2021 год объем лекарств, сказано в письме общества.
Речь идет о препаратах с международными непатентованными наименованиями (МНН) октоког альфа, симоктоког альфа, эмицизумаб и об антиингибиторном коагулянтном комплексе, который необходим больным с ингибиторной формой гемофилии.
По антиингибиторному коагулянтному комплексу потребность регионов на 2021 год составляет более 31 млн международных единиц, в середине марта министерство после закупки поставило в регионы порядка 18 млн единиц. В июне, по прогнозам экспертов, препарата не останется в Смоленской, Тамбовской, Тульской и Мурманской областях. В четырех регионах будет лишь месячный запас лекарств (Томская область, Забайкальский край, Хабаровский край, Амурская область), еще 11 субъектов будут обеспечены лекарствами от двух до трех месяцев. Всего для бесперебойного обеспечения пациентов не хватает еще более 13 млн единиц препарата.
Гемофилия — генетическое заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. У пациентов с гемофилией образуется недостаток тех или иных факторов свертывания крови, поэтому они вынуждены вводить себе один раз в три дня соответствующие концентраты факторов крови. Это позволяет обеспечить профилактику заболевания и избежать спонтанных кровотечений.
РосИнформ сообщал 7 апреля о том, что ЕСПЧ обязал Россию обеспечить лекарством от СМА 9-летнюю девочку из Татарстана.
Такще сообщалось, что российская семья в среднем тратит на лекарства 20 тыс. руб. в год.
