Две семьи из Курска сообщили, что вынуждены самостоятельно справляться с уходом за детьми без необходимой паллиативной помощи.
У девятилетнего сына Екатерины Беликовой Кирилла диагноз «гидроцефалия». Кроме того, у ребёнка сопутствующее ДЦП и эпилепсия. До 2017 года ребенок был активным, но в 2018-м переболел гриппом и с тех пор только лежит, сообщило 3 февраля издание Mash.
«Сейчас у Кирилла статус паллиативный. Это те дети, которые умирают. И наша задача — дать ему достойно уйти из жизни. Я понимаю, что его не станет рано или поздно, это может случиться абсолютно в любой момент. Но моя задача — как можно дольше продлить его жизнь, сделать её как можно качественнее и лучше», — говорит мама Кирилла.
У ребенка специальная диета. Из-за непереносимости лактозы ему не подходит питание, которое положено по закону. Врачи порекомендовали покупать для Кирилла «Симилак элементум» по 1445 рублей за банку. В месяц ребенку нужно 10 банок такой еды.
Екатерина живет на пенсию Кирилла и её пособие по уходу за ребёнком. У мальчика отсутствует глотательная функция, поэтому в Курске ему бесплатно поставили катетер-гастростому. Сразу после этого у ребенка начался некроз тканей. Волонтёры утверждают, что гастростома выглядела как самодельная. После этого родным пришлось собирать деньги и за свой счет делать ему операцию в другом регионе.
Семье ребенка приходится покупать всё самим: шприцы (в месяц уходит до 20 штук, каждый по 90 рублей), удлинители, лекарства. По словам Екатерины, в месяц ей нужно минимум 50 тысяч, а выплаты на ребенка составляют всего около 23 тысяч.
Похожая история и у Инны Колинчук. Она воспитывает троих детей, у одного из которых редкое заболевание мышечной системы — мышечная дистрофия. В свои семь лет Богдан весит 12 кг. Как и Кирилл, он не может ходить и сидеть. Ребенок просто лежит, изредка переворачиваясь и может есть только мягкую еду.
Московский диетолог прописала Богдану две банки «Малоежки» в сутки + «Микролакс» для кишечника. Их надо принимать обязательно и на постоянной основе, однако государство не обеспечивает ребенка, поэтому питание и «Микролакс» матери покупают волонтеры.
Отмечается, что в России острая проблема с паллиативной помощью. В регионах только начинают запускать пилотные проекты для неизлечимо больных детей.
«У нас в городе [Чебоксарах] есть паллиативное отделение на 10 палат. Но мы ведём реестр, мы знаем всех наших детей. У нас их 335. А в отделение может пройти лишь 100. В некоторых городах ничего нет, в соседней Йошкар-Оле вообще плачут мамы, просят, чтобы мы им помогли, а мы куда их? У нас 335 детей, мы небольшой фонд. Когда ребёнку исполнилось 18 лет, то всё — он взрослый. А если посмотреть на такого ребёнка до 30 лет, то он выглядит на 15. Чиновники отправляют их на медкомиссию, дают инвалидность, но там мало что выплачивают», — сообщила Ирина Лапшина, представитель благотворительного фонда в Чебоксарах.
Она добавляет, что лечебное питание очень дорогое, но просто помогает ребёнку не голодать.
«Говорят: вот он умирает, а начинаешь кормить — как начинает руками шевелить, голос появляется, щёки. У нас есть примеры очень хорошие. И ребёнок улыбается, и силы есть жить. Но у многих мам ресурсов не хватает, им нужна поддержка», — подчеркнула она.
Всего в России в паллиативной помощи нуждается более 730 тысяч человек. При этом матери годами пытаются добиться необходимых смесей, потому что в перечне Минздрава их попросту нет. В ведомстве рекомендуют таким родителям идити в социальную службу, у которой денег никогда нет. Кроме того, в большинстве регионов до сих пор нет детских стационаров. Дети остаются в реанимациях, родители продолжают искать средства на лечение и питание.
