Дети с кистозным фиброзом остаются без жизненно необходимых препаратов Пульмозим, вместо него в Минздраве закупили дженерик, вызывающий побочные эффекты.
Из-за эпидемии коронавируса сорвалась закупка лекарства для красноярских детей с муковисцидозом. Лечения нет последние 2–3 месяца, также, как и спецпитания, которое положено этим детям, рассказали родители детей изданию NGS24.RU.
С требованием «перестать экономить на больных муковисцидозом» родители даже устроили онлайн-митинг около здания краевого Минздрава.
«На сегодня процесс закупок и их планирование из рук вон плохо организованы. Прозрачность в закупках отсутствует. По врачебным комиссиям закупаются препараты по МНН (международное непатентованное наименование), с объемами и сроками на глазок. Сколько это может продолжаться?» — отметил родитель больного ребенка Владимир в Instagram.
По его словам, дети с диагнозом муковисцидоз остаются без жизненно необходимых препаратов Пульмозим, который есть в других регионах, но Минздрав Красноярского края закупает дженерик Тигераза, от которого у многих детей появились побочные явления (тошнота, сыпь, сухость во рту, потеря веса, потеря кислорода). «Проводится массовый биоэксперимент на детях, реакция детского организма на новый дженерик. Проведены все врачебные комиссии, моим детям назначен только Пульмозим. Но нам его, до сих пор не выдали», — отметил Владимир.
Директор всероссийского фонда по борьбе с муковисцидозом «Во имя жизни» Ната Гапонова рассказала историю девочки Вали с муковисцидозом — у ее мамы помимо нее еще трое детей, но ей сказали закупать лекарства самостоятельно, а таких денег у нее нет. Стоимость препарата — 250 тысяч рублей.
Аналогичная проблема возникла в апреле в Новосибирске, где пациенты с муковисцидозом во время пандемии не могут получить положенного лекарства.
РосИнформ писал о том, что многие больные муковисцидозом в России не доживают до 18 лет, поскольку не могут получить качественные препараты. После того как страна взяла курс на импортозамещение, пациентам стали давать дженерики, аналоги российского производства, которые имеют многочисленные побочные эффекты.
Также сообщалось о том, что на конец 2019 года в Волгоградской области прокуратура установила более двух десятков случаев несвоевременного обеспечения больных с муковисцидозом лекарственными препаратами. Подобные задержки могут привести к летальным исходам.
