Главу правительства и президента уведомили, что через десять дней выйдут с протестом, если лекарство для их детей так и не закупят.
Родители детей со спинальной мышечной атрофией из Татарстана готовятся к бессрочному пикету у здания Кабмина республики. Об этом заявил директор российского фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин у себя в аккаунте в Facebook.
«Готовим бессрочный пикет перед зданием правительства республики. Впрочем, слово «республика» здесь лишнее. Этой территорией управляет эмир, который не подчиняется ни законам РФ, ни законам шариата, ни моральным требованиям цивилизованного человека. Он запугал все надзорные органы — Прокуратуру, СК, РЗН. В течении полугода на территории эмира больные дети умирают при наличии судебного решения его же судей о начале их лечения с требованием немедленного исполнения. Но это никого не волнует», — написал он.
К сообщению приложена копия письма, которую законные представители детей со спинальной мышечной атрофией отправили президенту Татарстана Рустаму Минниханову. В нем также уведомляется, что если закупка лекарства не будет произведена немедленно, они выйдут на бессрочный пикет.
В Татарстане пациенты со спинальной мышечной атрофией и другими редкими заболеваниями годами, несмотря на решения судов, не могут добиться, чтобы республиканские власти обеспечили им лечение.
Александр Курмышкин сообщил «Idel.Реалии», что 2 марта ему, после того как директор фонда посетил руководителя татарстанского управления Следкома, позвонил министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков и сообщил, что денег на закупку лекарства нет.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное заболевание. Оно поражает центральную нервную систему. СМА носит прогрессирующий характер, приводящий к полной атрофии всех групп мышц и, как следствие, к раннему летальному исходу. По интеллектуальному и психическому развитию дети со СМА не отличаются от сверстников. В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.
РосИнформ писал 5 февраля о том, что и на Кубани не получают необходимых лекарств половина детей со спинальной мышечной атрофией.
16 февраля сообщалось, что в Чувашии умерла девочка с СМА, которой отказали в дорогом лечении.
