Отец ребенка со спинальной мышечной атрофией встал в одиночный пикет с плакатом на Красную площадь с просьбой помочь Путина.
В Москве на Красной площади отец ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, обратился к президенту России Владимиру Путину с просьбой спасти сына.
Об этом сообщил The Insider.
Бахтин встал в одиночный пикет, у него в руках был плакат с надписью красным цветом: «Президент РФ, Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!»
И пикетчика, и журналиста отвезли в ОП «Китай-город».
Бахтина уже задерживали на Красной площади за эту же просьбу о помощи для сына 30 августа, он просил обеспечить ребенка жизненно важным лекарством. Минздрав Екатеринбурга отказался исполнить решение суда и выдать лекарство Бахтину.
СМА — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. Это наследственное заболевание встречается примерно у одного из 6 тысяч новорожденных. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России раньше были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», эти дорогостоящие препараты детям со СМА нужно принимать пожизненно. Например, «Спинраза», стоит около 8 млн рублей за укол, и детям требуется по 3 инъекции в год. В то время как укол «Золгенсмы» делают только один раз в жизни, в возрасте до двух лет; до 2023 года это было самое дорогое лекарство в мире (один укол, который помогает остановить течение болезни, стоит более 160 млн рублей). Десятки детей в России получали отказы на препарат от врачебной комиссии из-за негласного запрета Минздрава, даже если средства на укол были собраны благотворителями, а не выделены государством.
19 сентября РосИнформ сообщал, что в аптеках закончился популярный немецкий препарат от гипертонии.
Также сообщалось о том, что власти резко сократили расходы на медицину в регионах. Медицина стала единственной социальной статьей, по которой финансирование было урезано не только в реальном выражении (с учетом инфляции), но и номинально.
