Замминистра здравоохранения пообещала, что лекарства начнут поступать в начале апреля, но не уточнила, в каком объеме.
В Казани продолжаются начатые накануне бессрочные пикеты семей, в которых дети болеют спинальной мышечной атрофией, сообщает «Idel.Реалии».
11 марта родители вышли к Госсовету Татарстана. к ним подходили депутаты, рассказала Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба Минязова из Лениногорска.
За 10 дней до начала пикетирования, родители отправили коллективные письма президенту Татарстана, председателю Госсовета и республиканскому прокурору с требованием обеспечить их детей лечением согласно законодательству РФ. Ответа они так и не получили.
Когда родители вышли с плакатами к Кабмину республики, замминистра здравоохранения Фарида Яркаева в эфире местного телевидения пообещала, что первая партия лекарства поступит в начале апреля, поступать оно будет партиями и им будут обеспечены все дети. Когда им будут обеспечены все дети и что будут представлять из себя партии, чиновница не уточнила.
Спинальная мышечная атрофия поражает центральную нервную систему и приводит к полной атрофии всех мышц и смерти. Недавно болезнь научились лечить. Лекарство «Спинраза» производится за рубежом. Стоимость одной инъекции составляет около 5,5 миллионов рублей. В год необходимо несколько инъекций. Лечение пожизненное.
16 февраля РосИнформу стало известно о том, что в Чувашии умерла девочка, которой отказали в покупке «Спинразы».
В феврале 2020-го РосИнформ писал о том, что Минздрав не нашел 240 млн рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
14 февраля в Красноярском крае умер трехлетний Захар Рукосуев. Родители мальчика Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни их второго сына Добрыни, у которого также диагностирована СМА. После этого Минздрав Красноярского края закупил «в обход системы» две дозы лекарства.
