Стоимость одной дозы «Спинразы» достигает нескольких миллионов рублей.
Владимир и Анастасия Дарбинян, дочери которых поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) подали в суд на новосибирский Минздрав. Чиновники отказали семье в госзакупке жизненно-необходимого препарата «Спинраза» с формулировкой, что из-за «устранения последствий распространения коронавирусной инфекции выделение дополнительных денежных средств не представляется возможным». Об этом сообщает «Сибирь.Реалии». Первое заседание суда по делу назначено на 30 июля.
Ранее Дарбинян обратились по поводу госзакупки «Спинразы» в Минздрав Новосибирской области, однако чиновники заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утверждён ещё декабре 2019 года и коррекции не подлежит, поскольку «дополнительных средств в 2020 году на них не поступало».
«Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным», — сообщили в министерстве в ответ на запрос Дарбинян.
Препарат влияет непосредственно на главные звенья патогенеза СМА, стимулируя выработку белка SMN; приостанавливает процессы мышечной дистрофии.
«Из ответа Минздрава ясно только одно: денег нет, но вы держитесь. В случае чего, вы номер один в очереди. Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд», — сообщила Анастасия Дарбинян.
В феврале РосИнформ писал о том, что Минздрав не нашел 240 млн рублей на лечение детей со спинальной мышечной атрофией. Для обеспечения лекарствами больных СМА, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей.
Как сообщал 14 февраля РосИнформ, в Красноярском крае трёхлетний ребенок со спинальной мышечной атрофией не получил необходимого лечения и скончался. Родители мальчика Светлана и Никита Рукосуевы три дня посменно отстояли в пикетах по 6 часов, требуя госзакупки препарата, необходимого для жизни их второго сына Добрыни, у которого также диагностирована СМА. После этого Минздрав Красноярского края закупил «в обход системы» две дозы лекарства.
В июне в Красноярском крае пять семей с детьми, у которых диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА), выиграли суды у регионального Минздрава. Судья обязал ввести детям жизненно необходимый препарат «Спинраза» «немедленно», однако чиновники закупили дозы только для двух детей.
Родители еще примерно тысячи детей до сих пор получают из региональных Минздравов отказы.
