В России средняя продолжительность жизни у больных муковисцидозом – 20-25 лет, на Западе — 40-45 лет.
По факту многие больные муковисцидозом в России не доживают до 18 лет, поскольку не могут получить качественные препараты, сообщает «Блокнот Ростов».
Когда страна взяла курс на импортозамещение, пациентам стали давать дженерики, аналоги российского производства, которые имеют многочисленные побочные эффекты, рассказала ростовчанка Ольга Муштат. По ее словам, жалобы пациентов попросту не регистрируют.
«Препараты не дают никакого эффекта, а остальную часть лекарств государство просто не выдает потому, что нет ни дженериков, ни заграничных. – Если вы хотите спасти своего умирающего ребенка, у вас ничего не выйдет. Препаратов в стране просто нет», — подчеркнула она.
По словам Мушат, желающие спасти ребенка родители даже собрав нужную сумму на лекарства, не могут легально ввезти его в Россию.
«За границей пациенты живут почти в два раза дольше, но у них есть специальные препараты, которые входят в «Золотой стандарт». У нас же лекарства закупаются с точки зрения дешевизны, а не эффективности», — пояснил Александр Григорян, который долгие годы борется с муковисцидозом.
По словам ростовчанина, препараты берут с оглядкой на состав вещества, поэтому производители могут сделать лекарство с дополнительными примесями: дешевое, но менее эффективное. При этом больным муковисцидозом нужно всю жизнь принимать таблетки и пить отхаркивающие препараты. По словам Муштат, если ситуация с лекарством не изменится, больные проживут не больше года.
«Чтобы выписать препараты через поликлинику, нужно пройти через ад. На оформление лекарства уходит по три часа, все это время тратится на заполнение трех бланков. Если на месте нет сотрудника больницы, нужно приходить на следующий день. Такая возможность есть не у всех. У взрослых пациентов разрушаются легкие, они харкают кровью и не могут ходить по лечебным учреждениям», – пожаловался Григорян.
В 2017 году больные предложили создать систему по оформлению лекарств через электронную почту, однако ее так и не ввели.
«В Ростовской области выделяют 4,6 миллиарда на развитие информационных сетей, но не могут дать всего лишь 15-20 миллионов, чтобы люди жили? В январе 2020 года Владимир Путин поручил закрыть этот вопрос, но вот уже март месяц… и ничего не решено», — возмущается Ольга.
Григоряну 31 год, он один из самых старейших пациентов в Ростовской области. Чтобы поддерживать легкие в работоспособном состоянии, мужчине нужна ингаляция с аминокапроновой кислотой. Государство не выделяет препарат пациентам, однако, даже при наличии денег лекарство нельзя купить в регионе.
«Если я перестану лечиться, то буквально через неделю окажусь в реанимации с кровотечением. Муковисцидоз дает большую нагрузку на легкие, постоянно нужно беречь себя от бактерий, ходить в маске, чтобы ничего не подцепить. Есть список реально действующих препаратов. Если их принимать, можно жить обычной жизнью, работать, заводить семью. Но в нашем государстве даже когда есть финансирование – нет логистики, твой препарат не могут выписать и доставить. Приходится самому всю жизнь двигать эту систему. Жить не благодаря здравоохранению, а вопреки ему», – пожаловался ростовчанин.
По его информации, власти негласно поручили не оформлять жалобы пациентов на побочные эффекты от отечественных препаратов.
«За все годы, что я лечился в стационарах, даже когда мне кололи неподходящий препарат и был анафилактический шок, мне никаким образом не удавалось заставить врачей даже черкануть в истории болезни, что на такой-то препарат была аллергия. Врачи знают, как лечить муковисцидоз, но у чиновников – наблюдательная позиция… По закону сначала покупают дешевый препарат, пациент его тестирует, и медики фиксируют побочные эффекты. Тогда можно покупать более дорогое лекарство. И, хотя врачи знают, какой препарат точно подействует, больному приходится перепробовать много лекарств – от дешевых дженериков до реально действующих. Но это занимает время, а человек расплачивается своим здоровьем за сомнительные эксперименты», — подчеркивает он.
Муковисцидоз касается каждого 20 человека в стране.
«В России сейчас умирает четыре тысячи человек, в Ростовской области – 100 человек. Это не много и не мало, но эти люди умирают, а мы с вами сидим. И завтра – можем оказаться на их месте, никто от этого не застрахован. Когда лишают препаратов такую огромную страну – никто не должен оставаться в стороне», – подчеркивает Ольга.
Как сообщал РосИнформ 27 февраля, на Урале у многодетной мамы с малышом, больным муковисцидозом, отключили свет за долг в 8 тысяч рублей. ё
